Un año más, la asociación de discapacitados y enfermedades raras
Sense Barreres celebra sus jornadas sociosanitarias para servir de
instrumento informativo a familiares y afectados por alguna dolencia
calificada como “rara”. La XII edición de esta actividad tendrá lugar el
viernes 17 y el sábado 18 de octubre en su emplazamiento
habitual, salón de actos de Caixapetrer, con entrada gratuita hasta
completar el aforo.
Como en ediciones anteriores, se han programado conferencias
centradas en aspectos técnicos, que serán impartidas por profesionales
sanitarios, así como y charlas que abordarán el lado más humano de las
enfermedades de la mano de familiares de afectados por alguna dolencia.
Programación
Las jornadas arrancarán la mañana del
viernes de la mano de Rosa Eva González, trabajadora social de
Ibermutuamur, quien hablará a las diez y media sobre el ”El papel del
Trabajo Social en las Mutuas y las ayudas de la Comisión de Prestaciones
especiales de Ibermutuamur”. A las doce, miembros de Sense Barreres
explicarán las claves de la asociación y el voluntariado y a la una del
mediodía, la psicóloga Inés Ortega ofrecerá un taller de habilidades
sociales.
La actividad continúa por la tarde, con el acto inaugural de las
jornadas, programado a las cinco y media. A las seis, la doctora M.
Juliana Ballesta Martínez, de la Unidad
Genética Médica. Servicio de Pediatría del Hospital la Arrixaca de
Murcia, ofrecerá la charla “Bases moleculares de las enfermedades
genéticas. La importancia de un Asesoramiento Genético correcto”.
La presidenta de la Asociación de Parkinson de Elche, Mercedes
Castillo, hablará a las siete sobre la gestión de la calidad de vida de
las personas con discapacidad, mientras a las ocho, el doctor Salvador
Martínez, catedrático de Anatomía y Embriología Humana de la Universidad
de Murcia impartirá la conferencia ”El desarrollo cerebral: factores
genéticos y epigenéticos”.
El segundo día de estas jornadas, el sábado, comenzará a las diez de
la mañana con el testimonio de Elia Gil Monteagudo, que hablará de su
experiencia como madre de un niño afectado por la enfermedad rara
“2q23″. Tras su intervención, tomará la palabra Belén Zafra, cuyo hijo
padece el Síndrome de Sanfilippo. A las once y media, se celebrará una
mesa redonda titulada “Tengo un hermano con discapacidad”, que contará
con la intervención de la psicóloga Inés Ortega y de Héctor Crespi y
Begoña Vera. La última charla de las jornadas correrá a cargo de Miguel
García Ribes, doctor del servicio de urgencias de atención primaria en
Catro Urdíales, que hablará sobre las enfermedades raras desde el
servicio de antención primaria.
El plazo de inscripción está abierto y los interesados pueden
formalizar su asistencia en la sede de Sense Barreres , sita en la
calle Alicante número 16 de Petrer , a través del teléfono 96 631 28 38
o de la dirección www.sensebarreres.es/jornadas.
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