El viernes 19 se han programado tres conferencias que serán impartidas
por expertos. La primera de ellas será “Londres 2012 los juegos de la
Vergüenza.El ejemplo perfecto del paradigma exclusivo”, a cargo del
atleta profesional y licenciado en Ciencias del Deporte, Santiago Sanz,
que comenzará a las 18:30 horas. Tras esta charla, tendrá lugar
“Retinosis pigmentaria.Una aproximación diagnóstica” con la doctora
Alicia Gracia, oftalmóloga del Hospital General Universitario de
Valencia. La última conferencia de la jornada será impartida por la
doctora Ana Fernández Marmiesse, genetista de la Unidad de
Metabolopatías del departamento de Pediatría del Hospital Clínico de
Santiago de Compostela, que hablará acerca de la relevancia del análisis
genético para el diagnóstico y tratamientode enfermedades raras.
En la jornada del sábado, los asistentes podrán conocer el testimonio
personal de afectados por una enfermedad rara, así como la experiencia
de una voluntaria de la asociación. La primera de las charlas, que
comenzará a las diez de la mañana, se ha titulado “Venciendo otro
obstáculo más”, y en ella Puri Moreno, escritora y afectada por
parálisis cerebral contará su día a día con esta enfermedad. Tras el
testimonio, Fabiola Brotons, voluntaria de Sense Barreres, contará su
voluntariado en la Escuela de Verano. La tercera de las conferencias de
este segundo día de jornada será la del nadador eldense con síndrome de
Down Ignacio Gil Delgado, que trasladará su experiencia desde el punto
de vista de la superación personal. La última conferencia programada
será “Vivir con Sindrome de Apert.Alegrías, retos y superaciones en el
día a día”, a cargo de Juan José Prieto, afectado por Síndrome de
Appert.
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