SENSE BARRERES PRESENTE EN LA MESA DE TRABAJO CON S.M.LA REINA

El pasado día 14 de febrero la asociación Sense Barreres de la mano de su presidente Mauro Rosati , ha asistido a la reunión de trabajo, como miembro de la Junta Directiva de FEDER,

Su Majestad la Reina se ha reunido con la Junta Directiva de FEDER para profundizar en el plan de trabajo de la organización en 2018 y como antesala del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se celebra el 28 de febrero.

La organización española, que representa actualmente la fuerza de más de 330 entidades, ha presentado su principal prioridad este año: la investigación enfocada en la prevención, el diagnóstico y el tratamiento de las enfermedades poco frecuentes.

En esta línea, la organización ha presentado a Su Majestad los principales ejes de la campaña por el Día Mundial que lanzará la próxima semana bajo el lema ‘Construyamos HOY para el MAÑANA’ por la investigación de las enfermedades raras.

Junto con la investigación, FEDER también ha puesto de relieve ante Su Majestad el trabajo que lleva a cabo con sus asociaciones. En concreto, «en 2017 desde FEDER gestionamos un total de 428.550 euros en ayudas para el tejido asociativo, lo que supuso un 21% de nuestro presupuesto» ha avanzado Juan Carrión, Presidente de FEDER y su Fundación.

En 2018, «queremos incrementar esta ayuda asignando más de un 24% del presupuesto anual de la Federación a ampliar las oportunidades de acción de nuestro movimiento asociativo» ha avanzado Carrión durante la reunión.

Dentro de ellas, se enmarca también la ayuda que FEDER destina, a través de su Fundación, a apoyar proyectos de investigación presentados por sus asociaciones. Una iniciativa que se ha hecho tangible a través de las Convocatorias Anuales de Ayudas a la Investigación que a lo largo de sus tres últimas ediciones han permitido dar impulso a 7 proyectos de investigación.